导语：你知道这样一群人吗？他们有着雪白的皮肤，身体的毛发颜色也极浅，他们不能长时间在阳光下生活，他们喜欢在夜间或者光线较暗的空间内活动，他们就好像坠入凡间的“暗夜精灵”，他们可能就在你我的身边。从医学专业的角度，这些“精灵”们被称为白化病患者。据统计，全球范围内，每两万人就有一人患有白化病，而在非洲等地，受到文化理念的影响，近亲结婚的概率较高，使得患病率相应增加，仅在坦桑尼亚，大约每个新生儿中就会有1人患白化病。加上他们对科学知识的缺乏，使得他们给白化病患者冠上“恶魔”的概念，患有白化病的人群生活十分艰难。
01如何定义“白化病”？就只是变成一个白人？一起走进白化病的世界
1、什么是白化病？在我国，白化病患者约有10万人左右。白化病是一种单基因遗传病，主要是由于人体不同的基因发生突变，酪氨酸酶遗传出现缺陷，使得体内黑色素的形成发生异常，不能够正常合成。大多表现为眼、皮肤和毛发色素减退以及相关损害，呈常染色体隐性或X连锁隐性遗传。黑色素可以保护我们的身体不受到紫外线辐射的影响，不会因为些许紫外线的照射而对皮肤产生明显伤害，人体形成黑色素需要经过很多步骤，过程中可能受到6条不同染色体的基因影响，而许多的遗传变异会导致体内无法合成足够的黑色素，从而导致不同形式的白化病的出现。2、白化病患者的生理特征我国大陆白化病平均患病率为0.%，白化病患者可能会出现视网膜中心发育不全、惧光以及HPS综合征的罕见症状。白化病患者普遍视力低下，并且伴有眼球震颤症以及斜视，甚至接近于失明的状态。由于患者体内缺乏吸收杂散光线的黑色素，所以对光线会极其敏感。同样，白化病患者不可直接或者过多接触太阳光，他们极容易被日光中的紫外线晒伤，经常暴露在太阳光下可能会导致皮肤癌。极少患者会出现HPS，主要表现为害怕光、视力模糊、血小板机能异常导致全身多部位出血，而且反复发作。3、白化病分子遗传学色素减少只是白化病继发的临床特征，其是白化病的“果”而不是白化病的“因”。综合国外基因诊断中心经验，相当一部分(大约20%)白化病患者分子诊断不明，即只检测到一条致病单体或未能检测到致病突变。早在年之前，白化病研究就确定了4个基因与OCA相关，即OCA：TYＲ(OCA1)、OCA2(OCA2)、TYＲP1(OCA3)和SLC45A2(OCA4)。除上述非综合征型白化病外，还有综合征型的白化病，如HPS综合征、CHS综合征，这类疾病累及除色素细胞外的其他细胞，具有更加严重的临床表型，目前已知9种HPS和1种CHS。年以后，白化病相关基因从15个增加到了17个。02对白化病还有哪些疑问？普及白化病的科学知识，进一步走进患者
1、白化病会传染吗？白化病不是传染病，所以不会因为接触就传染。家族中出现白化病，是因遗传导致黑色素合成障碍引起，而并非因为传染所致。白化病没有传染源、传播途径、易感人群这三种传染病必备的条件。虽然白化病患者看起来比较与众不同，全身皮肤、毛发都呈乳白色或淡粉色，但即使与其密切距离接触，也不用担心会传染。2、哪些人易患白化病？白化病的好发人群之一是近亲结婚的夫妻所生育子女，它是一种家族遗传性疾病，若父母是近亲结婚，那么生育的子女患上白化病几率会明显增加。眼白化病为X连锁隐性遗传，母亲所携带的白化基因遗传给儿子，儿子会发病，遗传给女儿，女儿不会发病。其次，在化工厂、皮革厂、橡胶厂工作的人经常需接触化学试剂，某些化学物质对于黑色素细胞有选择性破坏的作用，易导致皮肤脱色，引起白化病。例如皮肤若不慎滴上双氧水或液氮，那么皮肤就有可能会脱色，且变成永久性白斑。3、白化病影响大吗？白化病比较严重，首先特别影响美观；其次目前还没有办法治愈疾病；另外病情严重时，可能会引起并发症。白化病患者全身的皮肤、毛发都会呈乳白色或粉红色，特别影响美观。目前没有有效的方法治愈疾病，只能采取物理方法对症治疗，控制病情的发展，降低并发症出现机率。如果在日常生活中不注意，病情加重，引发日光性皮炎、日光性角化病、基底细胞癌等并发症后，会严重影响身体健康。03应该如何给予白化病患者关爱？了解以下3点，让全世界多一份温暖
1、白化病治疗就目前的医疗技术来说，白化病只能预防治疗，并不能治愈，仅能通过物理方法遮光以减轻患者的不适症状。白化病隶属于皮肤科治疗范畴，但目前缺乏基因检测、眼部诊疗、心理诊疗、康复训练等相关医疗治疗板块与其完美对接，就诊效率和治疗效果都不是非常乐观。2、营造良好的生活环境白化病虽然难以彻底治愈，但是为他们营造一个舒适的生活环境也是对他们的幸福负责。为他们的住处加装遮光帘、遮阳板等，创造良好的视觉环境和视物光线，避免大面积使用高反射度镜面或是玻璃材质，避免太阳光、紫外线对患者皮肤的伤害。减少患者在空间内发生磕碰和撞伤，对室内边角的地方做防撞处理，可以使用一些软包材质。3、情感呵护特殊的外表让白化病患者接收到太多不同含义的眼神，他们的生活环境从来都没有被好好地