一对少见的月亮姐妹,受尽14年嘲讽,

在这个世界上存在着很多难解的病症,有些病的发病几率非常之小,只有几十万或者几百万分之一,然而一旦患上,带给患者的通常就是终身的痛苦。在国家制定的《第一批罕见病目录》中,就有着一种非常少见而特别的病症“白化病”,这种病症最显眼的地方就是对患者外貌的改变,由此白化病人也被称为“月亮的孩子”。

白化病其实就是遗传性白斑病,患者的黑色素极其缺乏,导致皮肤、眉毛、睫毛、头发都呈现雪白色,虹膜则呈现淡粉色。这种病症一般是家族遗传性疾病,它带给患者的不仅仅是病痛的折磨,还有他人歧视的目光甚至生命危险。

在一些非洲地区,因为黑与白的界限太过分明,白化病人甚至会变为杀手们捕猎的目标,生存处境尤为艰难。在哈萨克斯坦就有着这样一对白化病姐妹,虽然她们并没有受到生命的威胁,但依旧从小到大生活在闲言碎语和歧视当中,幸好最终她们活出了自己的风采,重拾了自信与美丽。

这对姐妹中姐姐阿塞尔今年14岁,而妹妹卡米拉还只有2岁。她们的母亲艾曼·萨尔基托娃身体健康,但由于她搞不清楚姐妹俩的父亲到底是谁,所以无法确定她们疾病的成因,只是猜测大概率是由于艾曼的家族隐性遗传病造成的。

由于哈萨克斯坦对白化病的普及率非常低,姐姐阿塞尔刚出生时医生以为她是俄罗斯混血,但白化病人全身上下都是白的,和正常的俄罗斯人还是有很多不一样,所以一直以来阿塞尔都被认为是“不详的、被诅咒的孩子”。艾曼后来又生了个男孩阿尔迪亚尔,一切正常,可是第三个孩子卡米拉又是一个白化病患者。

这时这位粗心的母亲才想到去查一查资料,此时阿塞尔已经凭借自己的努力考上了模特学校,成为了一名出色的小模特,也就是在这时,她们一家才知道了什么叫做“白化病”。这也解释了为什么阿塞尔除了外表特殊,还格外畏惧光线,必须要穿上防晒衣、涂上防晒霜才能出门。

卡米拉出生后,阿塞尔就决定带着妹妹一起做模特,而在她们的照片流传出来后,人们也不禁被这对特殊的姐妹吸引了目光。照片里姐姐阿塞尔有一头雪缎般的柔顺长发,面容白皙,就像一个落入凡尘的精灵;而妹妹虽然面容稚气,却也有着雪白的短发,她总是笑眯眯的,姐妹俩相处的画面看起来格外美好。

也正是由于姐妹俩的出名,哈萨克斯坦更多的人了解了白化病的存在,她们的兄弟——8岁的阿尔迪亚尔一开始会羞于提起自己怪异的姐妹,但如今他学会了欣赏这种特殊的美,并为自己的姐妹而感到自豪。

如今的阿塞尔不再惧怕其他人的目光,也不再畏惧嘲笑,她用自己的经历告诉我们,即使是病人也可以自信而美丽。其实在这个世界上还有很多白化病人的存在,如果在生活中遇到他们,也请抛弃歧视,给这些落入凡尘的精灵更多的关爱。




转载请注明:http://www.baibanbingtu.com/hbys/13769.html

冀ICP备2023016861号-4


当前时间: